Salud y calidad de vida en parálisis cerebral

Esta encuesta tiene el propósito de relevar por primera vez en Argentina la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de parálisis cerebral, es decir, de su bienestar o malestar en múltiples dimensiones de la salud, como el estado de salud general, la relación con la familia y amigos, su participación y comunicación, sentimientos, dolor y molestias, actividad y relaciones en el colegio.

El proyecto se propone como objetivo general, valorar la CVRS en niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con parálisis cerebral desde la perspectiva de informantes indirectos (madres, padres y/o cuidadores) en diversas jurisdicciones de la República Argentina. 

Dada la situación generada por la pandemia por COVID-19 y la consecuente dificultad para que las familias puedan participar, se desarrolló el cuestionario en formato digital en la plataforma LimeSurvey (licencia de la UNC) y se adaptaron las estrategias de contacto de forma que pueda realizarse la encuesta en todas las jurisdicciones de Argentina.

Se ofrece una guía para equipos de salud y educación que estén dispuestos a colaborar facilitando la participación de la población que atienden: 

El relevamiento se realiza en los meses de enero y febrero 2021. En los siguientes enlaces se ofrece: 

El protocolo fue evaluado y aprobado por el Comité Institucional de Ética en la Investigación en Salud del Hospital Nacional de Clínicas, mediante nota del 12/12/2017. Se lleva a cabo con financiamiento de la Secretaría de Ciencia y Tecnología, UNC (Resol. SECYT 411/2028);  y la Fundación Florencio Fiorini en cooperación con la Asociación Médica Argentina por medio de la “Beca Estímulo para Investigación en Medicina 2020”. 

Este estudio es coordinado por la Dra. Silvina Berra, investigadora adjunta del CONICET y directora del Centro de Investigación Epidemiológica y en Servicios de Salud (CIESS) de la Escuela de Salud Pública, Facultad de Ciencias Médicas (FCM), Universidad Nacional de Córdoba (UNC). La responsable del trabajo de campo es la médica Natalia Herrera Sterren, con un equipo de profesionales que prestarán apoyo en diversas tareas.

Las personas interesadas en participar o en cualquier otro aspecto relativo a la investigación, pueden ponerse en contacto con las investigadoras responsables utilizando esta dirección de correo electrónico: salud.pc@fcm.unc.edu.ar 

Antecedentes del proyecto de investigación

El equipo de investigación realizó la adaptación transcultural de las versiones para madres, padres y cuidadores del CP QOL PCQ (Cerebral Palsy – Quality of Life – Primary Caregiver Questionnaire). El CP QOL fue desarrollado en Australia y es un conjunto de 4 instrumentos que mide la calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con PC, dispone de versiones para auto-reporte y reporte por informador indirecto (Primary Caregiver Questionnaire o PCQ): CP QOL-Child para niños y niñas de 4 a 12 años de edad y CP QOL-PCQ-Child como reporte de cuidador principal en este grupo; y el CP QOL-Teen para auto-reporte adolescentes de 13 a 18 años, con la versión para el cuidador principal, CP QOL-PCQ-Teen.

El proyecto que condujo a su adecuación cultural para población infantil y adolescente argentina con PC, con pruebas de su comprensión en población diana fue financiado por una beca Salud Investiga “Abraam Sonis”. Sus resultados se presentaron en el 39° Congreso Argentino de Pediatría del año 2019 organizado por la Sociedad Argentina de Pediatría, en la XX Jornada de Investigación Científica de la FCM, UNC (publicados en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas, Suplemento 2019, JIC XX) y en la Revista Argentina de Salud Pública (2020;12:e22). 

Más recientemente se realizaron pruebas de fiabilidad y validez del cuestionario en una muestra de 75 cuidadores de niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años de la ciudad de Córdoba, de las que se obtuvieron resultados preliminares que muestran adecuadas propiedades métricas del instrumento, similares a las de las versiones originales australianas y otras disponibles en a nivel internacional.